香港中文大學威爾斯親王醫院

燃點希望計劃

成明光醫生
香港中文大學兒科學系
包黃秀英女士兒童癌症中心

緣起

一九九九年秋天，外面的天色灰暗，包黃秀英女士兒童癌症中心內的氣氛沉重，令人被壓得幾乎透不過氣來。在兒童癌症中心巡房之後，走到兒科血液門診去診症，進來的是一位五歲大的男童小明和他的媽媽。這位家長面容憔悴，她告訴我十分擔憂，昨晚整夜沒有睡覺，因為她害怕孩子的病會復發，這種驚恐甚至引發出自殺的念頭。她說：「我真想抱著孩子從窗口跳出去！」這位家長以前曾向我提到她的憂慮，我亦已將她轉介給輔導員、臨床心理學家及醫務社工接受輔導；而我則向她解釋孩子的白血病治愈的機會達到百分之八十。我不明白為何經過多次輔導和解釋，仍不能解除她心中的疑慮。最後，小明的母親說：「我在兒童癌症中心見到的、及與其他家長交談時聽到的，都是一些復發或是垂危的例子，怎麼能令我不擔憂？」我再從醫理的角度向她解釋，香港中文大學威爾斯親王醫院自1984年開院以來，已治愈了許多癌症病童，希望她能夠安心，勇敢地面對未來。可是診症後，這位母親仍是垂頭喪氣地離開，似乎再三解釋仍未能夠解開心結。我更擔心她若做出傻事，後果可能不堪切想。正盤算應該怎樣做，下一位進來的病人，剛巧是已治愈的兒童癌症康復者和他的家人。我於是靈機一動，立刻介紹這兩個家庭認識，然後邀請他們到門診的一角亙相交流經驗。半小時後，原來憂心的面孔，出現了閃亮的眼睛及舒暢的笑容。因為小明的母親見到一個活生生、健康快樂地成長的例子，她不但可以見得到，而且可以聽得到和觸摸得到。這位癌症康復者的出現，較醫生講解的醫學理論和抽象的科學數字，來得具體和真實得多。

以上的例子，並非單獨的個案。有很多病童家長曾對我說:「我們好像走『鋼線』的高空雜技人，一不小心，或命運使然，任何時刻都可能跌進深淵。」另一個非常貼切的比喻是儼如坐『過山車』，高潮起伏，驚險萬分。

此事之後，我回到辦公室，反覆思量。雖然我們的兒童癌症中心提供現代化及最先進的治療及有優良的護理和輔導服務，但為什麼仍有那麼多病童及其家人感到惶恐不安和憂心忡忡？我想必定是現在所提供的服務，還有一些地方需要改善。此外，這群充滿熱誠、愛護病童的醫療工作者，日以繼夜地治理病童，他們的壓力是否過重？他們是否有悲慟和失望的時刻？最後，構思了這個「燃點希望」計劃，希望籍著癌症病童康復者的例子，去鼓勵兒童癌症中心的病童、家長及醫護人員。以下是這個計劃的簡介。

計劃簡介

前言

過去的二、三十年，癌症患兒的生存率有著名顯的提高，他們當中有百分之七十有機會長期存活，並過正常人的生活。然而，對許多人來講，癌症仍然是一種可怕的疾病。當癌症的診斷確立時，孩子、父母及其它家庭成員都會出現頹喪、焦慮等情緒低落的表現。疾病本身及其治療也會導致巨大的痛苦。治療的過程包括外科、化療、放射治療，一般持續六個月到兩年，其間病童需按計劃留院治療及覆診。

在香港中文大學威爾斯親王醫院包黃秀英兒女士童癌症中心，有新診斷的病人，有正在按計劃接受化療的病人，還有癌症復發的病人及末期癌症的病人。他們大多數病情很重，情緒低落。除此之外，醫務人員也承受來自病人及家長的巨大壓力，特別是面對熟識的病童，在他們生命的抗爭中落敗時，其悲慟和失望難以言喻。

另一方面，百分之七十的癌症患兒有存活的機會。自從威爾斯親王醫院開院以來，已挽救了許多癌症兒童的生命，他們正過著正常的生活如上學、工作，並在不同的崗位上為社會作出貢獻。這些已治愈者每年來醫院健康體檢一至兩次，他們已成功的例子給那些正在與疾病作鬥爭的病人帶來了希望，而且也極大地鼓勵了醫務人員，使他們明白自己工作的價值。

目的

給正在包黃秀英兒童癌症中心接受治療的新近診斷癌症病人予以鼓勵和希望

增加醫護人員的士氣

方法

出版一本有關兒童癌症存活者的書籍，包括：

i) 生活照片

ii) 簡要個人資料

iii) 病情介紹如癌症的種類、診斷日期、診斷時年齡、治療完成的時間。

iv) 目前情況：學業、工作、生活質量

v) 慰問、鼓勵、交流經驗及祝福

在香港中文大學兒科學系的網址中，設立包黃秀英兒童癌症中心網頁。

在包黃秀英兒童癌症中心的告示板上，展示癌症存活者情況。

安排已治愈者對新病人及其家庭發展各項活動如採訪、小組或個人交流。

以上計劃，已得到孫志新慈善基金撥款支持。另外，我們衷心希望病童及家長能積極參與，將對抗癌病的經歷與別人分享，讓這些故事成為他人的祝福

後記

採用「燃點希望」這個名稱是因為它能描劃出這計劃的特點：就是讓兒童癌症康復者以過來人的身分，去鼓勵新近診斷的病童及其家人，讓他們在恐懼驚怕中見到希望。

當此計劃草擬完畢，獲得香港中文大學兒科學系的支持及鼓勵，於是立刻尋找基金撥款，以推行計劃。孫志新慈善基金接到此計劃的申請，立即欣然答應全力資助，並於短時間內批出款項，令此計劃向前走了一大步。

此計劃推行初期，曾遇到一些波折。首名獲聘的部分時間職員，上班一星期便離職，使計劃延誤了一段日子。之後，幸好聘得資深的文字工作者，曾任《突破少年》及其他刊物編輯的鄧月媚女士。她覺得此計劃十分有意義，加上她亦有家人患上白血病，曾接受化療及骨髓移植，因此便承諾擔任此職。由於鄧女士的觸角敏銳，經驗豐富，加上她的個人背景，所以對病童及家人所提到的事情，都能感同身受；她並以簡潔精煉的文字，編寫成三十個真實感人的故事。

另外，此計劃曾籌辦病童及家長的聯歡會。我們得到「香港愛心同樂營」的支持，於2001年1月1日，舉辦了「燃點希望慶新生，元旦聚餐暨同樂日」。當日約有300位病童、家長、醫護人員及義工參加；大家濟濟一堂，互相問好。當日的高潮是病童表演及家長分享，一方面見到孩子們能夠健康快樂地成長，另一方面聽到病童及家人如何面對逆境，仍然能夠克服因難，戰勝病魔而感到鼓舞。

此計劃也包括病人探訪，我們與「兒童癌病基金」合作，訓練了十多名康復者及家長，成為「燃點希望大使」。他們現正探訪包黃秀英女士兒童癌症中心的新症，讓新的病童及家長見到成功的案例，加強他們對治療的信心；康復者亦會分享如何面對逆境，克服困難。「燃點希望大使」計劃十分成功，負責的工作人員正準備將這項計劃擴展到其他的醫院。

現今乃資訊科技時代，亙聯網的發展令市民可以掌握到前所未有的知識。外國有很多十分受歡迎的英文兒童癌症網站和書籍，但由於語言的障礙，普羅大眾未必能夠閱讀。我們幸得The Advantage Trust的幫助，成功建立了一個中文及英文的兒童癌症網站，讓全世界的華人或英語人士，可以閱讀到有關兒童癌病的資料。

我們並希望將已輯錄的三十個關於兒童癌症康復者的故事，委託出版社出版及公開發售。此書的出版目的是引起社會大眾對兒童癌症的關注，使一般市民知道百分之七十至八十的兒童癌症病童可以治愈，及可以過正常生活，如上學、工作、結婚和生育孩子。

最後，我們要感謝各位病童及家人對兒童癌症中心醫護人員及此計劃的支持；特別是願意接受訪問或提供稿件的三十位康復者，對於他們的勇氣及對我們的信任，我們深表感激。

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