生命小戰士會 曰誌

August 29, 2008

中港兒癌交流營 - 內地醫護感受撮要

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為進一步加強中港兩地兒癌交流,生命小戰士會於2008年8 月底舉辦「中港兒癌交流營暨徵文比賽頒獎典禮」,邀請了四十多位內地得奬病童、家長及醫謢來港,與本會約百位會員建立友伴關係。以下是部分內地醫護參加者的感受,他們都盼望可以將本會的互助經驗帶回內地,讓更多病童得到鼓勵。

潘凱麗醫生  西安市西京醫院
我雖然做了許多年兒科醫生,但是這種交流營會是第一次。……交流營是一個非常好的形式,我將在營中的感受帶回去,在我的患兒中開始,並希望多多參加此類活動。

管賢敏醫生  重慶醫科大學附屬兒童醫院
在我們還在如何讓更多的病兒能開始並堅持治療傷透腦筋時,香港的同仁們已經在如何讓病兒生活素質提高、如何維持健康心理狀態、幫助整個家庭渡過難關上做了很多、很細緻的工作。……我希望,我們的病兒及家庭在不久的將來也能一樣從各方面獲得幫助,而我能在其中盡一分心力。

沈國妹護士  復旦大學附屬兒科醫院
透過活動的內容、醫生、護士、家長和孩子的互動交流,真正體會到做一名醫生、護士能幫到一個患兒癌的家庭是多麼幸福的,激勵我們在今後工作中與患兒一起抗爭癌症,與病魔抗爭。

凌家瑜醫生  中山大學腫瘤防治中心
很受觸動。看到的不單止醫護、康復者、家長搞好活動,甚至社會的各方面都在支持生命小戰士會。

卞佳雯護士  上海兒童醫學中心
早就從單位進修護士那裡耳聞「生命小戰士會」,今天能非常榮幸地參加「中港兒癌交流營」。……很希望,香港生命小戰士會能帶動全國的兒癌治療機構,讓每個兒癌兒童重拾信心,健康成長。

劉安生醫生  西安市兒童醫院血液腫瘤科
透過本活動,看到患兒治愈疾病後的幸福笑臉和人類抗爭的信心,也增加了我繼續從事本工作的決心,鼓勵我為他們每出更多的能力和愛心。

韓瑾護士  上海市新華醫院
香港的患兒完全不用為錢擔憂,所以治愈相對較高。而國內除上海等個別大城市有兒童醫保服務外,大部分城市並沒有醫療基金的保障,也沒有機構會提供患兒全程的醫療費用,這就迫便許多家庭被迫放棄治療,非常可惜。

譚文婷護士  西安市兒童醫院
作為小兒腫瘤科的一名普通護士,此際獲獎我十分榮幸。正如我文章中所寫,我感謝我的那些可愛的小患者,因為他們的可愛、堅持打箔著我、激勵著我!也因為深愛著他們,使我更加熱愛我的工作、熱愛我的專業。

楊穎越護士  西安市兒童醫院
這次交流大會,讓我感受到香港人對社會弱勢群體的關心和愛護,把自己的愛心傳遞給周圍的人,讓大愛傳遞整個中國,讓病童及家屬更堅定生活的信心受勇氣。
每當我工作之後的閒暇之際,我非常認真地將他們的生活經歷以及心理活動記錄下來,並希望通過這樣(徵文比賽)的活動,讓社會上更多人了解他們,幫助他們從生活的困境中走出來,和正常人一樣為人類工作和服務。

楊銘醫生 汕頭大學醫學院第二附屬醫院兒科
我將帶著生命小戰士會服務的熱心、同仁所做的貢獻和經驗,回去內地推廣,大家共同關心和幫助癌症患兒早日康復、健康成長。

徐鳴醫生 成都市兒童醫院
交流營讓參與者增進了解,讓我們感受到香港的兒癌工作者對內地兒癌治療工作的關心、支持和幫助。

鄭淑芳醫生 昆明市兒童醫院
生命小戰士會組織周密、安排週到,讓我們感受到你們對患兒的關愛。義工認真努力,服務態度極好,設身處地為營友操心,值得我們傳承發揚。

來自廣州的醫生、康復者和家屬攝於營會
來自上海和西安的醫護在香港的交流營喜相逄

December 7, 2007

親情的體會

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我的兒子泰寧曾患上非何杰金氏淋巴瘤,現在剛好停藥足五年,可以說是完全痊愈了,我也可以放下心頭一塊大石。五年前,得知泰寧患上癌症,除了憂心之外,心中充滿悔疚。我想也許我忙於工作,忽略了孩子的健康,以至他的病到了第三期才發現。有人說他也許是由於壓力太大而發病,更使我後悔不已。泰寧兩兄弟唸書成績一向很好,他常不自覺地與哥哥比較,要爭取最好的成績。如果這是他致病原因,我又怎能不悔疚?後來醫生告訴我,他的病與此無關,才使我心情稍為平靜。

之後是四個多月的化療。病中的泰寧,十分理性乖巧,醫生的吩咐,他一一照做,我要他吃的營養食物他都乖乖的吃,十分合作;也很少訴說痛苦。他的勇敢,使我稍減憂戚。只有最初的兩個月,他要我們日夜陪伴,我明白這由於他心中的不安和恐懼。泰寧得病時是十五歲,說大不大,說小也不算小,他已經會思考自己的前途及生死問題,這也增加了精神上的困擾和痛苦。因此我只好強作歡顏,一再對他保證,他一定會痊愈,以加強他的信心。在他精神稍好時,我會帶一些書籍給他看,引導他思考生命的問題;又盡量透過說故事的方式開解他。我慶幸他從小就養成了閱讀的興趣和習慣,使我能利用書本去幫助他面對問題。後來病情穩定下來,他又想盡快完成療程,好讓他重返學校,趕上會考課程。我拿他沒法,只好讓他在病中自修。最後,他雖然停學半年,也成功趕上進度,與同班同學一起參加中學會考,且成績優異。看著他刻苦努力,從跌倒中重拾信心,使我十分欣慰。

一場疾病,除了憂慮、痛苦外,也不是沒有得著的。在醫院目睹疾病的痛苦,看見病童和家人的堅毅努力,使我們重新思考生命的種種問題,深深體會到生命的可貴,親情的偉大,這大大改善了我們的親子關係。泰寧也學會了同情和主動助人。我想這些活生生的教育,比他在學校裡學得更多更好,足以讓他一生受用。

泰寧如今在美國攻讀藥劑學,他希望能研究新藥來醫治病人。我自己在醫院裡也學了很多。母親們對著病中的孩子時,都十分堅強鎮定;背著孩子時才相對流淚,訴說心中的憂慮和互相開解。我想我能挺過來,是得力於這些母親們的啟發。看著她們的堅強勇敢,使我也有勇氣堅持下去。

我要向香港中文大學威爾斯親王醫院包黃秀英兒童癌症中心的醫生和各位護士致衷心謝意。謝謝他們的悉心醫治和照顧,把我的孩子從癌病中搶救回來。我深信癌病是可以治好的。只要懷著信心,勇敢面對疾病,一切都有希望。我衷心祝福每一個孩子都能健康快樂的成長,做父母的好孩子。
泰寧母子攝於北京長城

November 22, 2007

唱出生命樂章

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 4:52 pm

一群未受過正統音樂教育的孩子,一個缺乏表演經驗的合唱團,第一次參與公開演出便贏得熱烈的掌聲——他們就是「生命小戰士合唱團」。

2003年8月,包黃秀英兒童癌症中心的病童在本會的週年聯歡會初試啼聲。2004年2月,他們首次成為沙田兒童合唱團音樂會的表演嘉賓;此後,曾與不少病人組織、教會及學校進行交流。今年更與樂苗基金合辦兩場慈善音樂會,為興建「生命小戰士之家」籌募經費。

這班孩子參與演出的目的很單純,就是盼望社會大眾能認識兒童癌症,以他們對抗頑疾的意志力去鼓勵別人。由於他們以真誠唱出生命的可貴,所以往往令觀眾深受感動。

這個合唱團所有的行政工作都是由義工及家長肩負,他們無私的付出,令小孩子可以互相支持、增加自信和享受美妙的音樂世界。領隊馬陳嘉賢女士是其中一位熱心的義工,以下節錄的《星星密語》是她鼓勵合唱團成員的話,盼望你可以對這班小戰士有更多了解。

親愛的合唱團團員:
星星蜜語2007/09

我們每一個人在上帝眼中都是一顆顆閃麗明亮可愛的小星星;在人看來,也許有些人比較閃亮,有些不甚顯眼。但在上帝看來,只是有些已被擦亮,有些仍待發掘。 星星蜜語,就是我們星星與星星間之真情蜜話。新學年新計劃,由現在開始,每次合唱團練習後,希望能有一篇這樣的蜜語,使我們更能彼此明白、認識。

經過連串忙碌的表演,終於有休閒的一刻,一個不用為表演而練習的一個下午,那天,我們回顧07聯歡會表演片段,再看7月23日音樂會的相片,一同作「演」後檢討,也一同品嘗我們努力的成果。從加國回來後,發現以前仍矮過我的你們,竟趕高過我的頭了,而且話語成熟,明顯多了一份使命感,相信你們已找到在合唱團的角色了,也喜歡擔任這角色,你們的參與不再是回應「阿媽」的要求了。

經過一段時間休息靜思,我覺得合唱團今年太忙了,雖然知道大家都很喜歡表演, 但總不能忘了我們成立合唱團最重要目的之一是關顧同路人,對外是好,對內也很重要啊!經過商量後,我們都覺得要增加探訪病房活動 ,我們還論及一些有關合唱團的事務,……。

每次練習都希望有一主題,內容環繞團員成長所關心的問題,希望遊戲和歌曲可以配合。

十月主題為‘你很特別’:面對鏡子,我們常常看不出自己的美麗;面對生命,我們也常常只看到過去的失敗與不足。但可曾想過「你」是何等獨特及唯一的。在這個月,我們一起探討吧。……

嘉賢姨姨

1. 首次的公開演出
2,3. 2007年於文化中心演出的慈善音樂會
4. 合唱團探訪隊為病童打氣

November 21, 2007

全港No.1——首位骨髓移植病童的康復路

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 4:45 pm

鳳萍自小體弱多病,十二歲時因發燒被送往威爾斯親王醫院,結果證實患上慢性白血病,要等候作骨髓移植手術。

1990年威爾斯親王醫院正籌備為白血病兒童提供骨髓移植手術。1991年2 月,鳳萍獲姊姊捐贈骨髓,成為全港首位接受這項手術的病童。手術相當成功,終於在5月7日出院。

癌症病人克服了身體的毛病,還要面對其他的生活挑戰。1992年初鳳萍重讀小五。老師對她很體貼,但同學對年齡較大、吃完「肥仔丸」樣子改變了的鳳萍感到很抗拒。幸好當升上中學,樣子恢復正常不再被排斥,她才開始跟同學建立起友誼。

部分病童接受骨髓移植後會有不少後遺症。手術後兩年,鳳萍再次經常疲倦、發燒,醫生告訴她這是初步復發的跡象,要她每天接受干擾素注射達年半之久。及後感到皮膚發癢,醫生認為沒有大礙但亦難以根治。

中學畢業後,尋找工作是另一項挑戰。鳳萍找不到合適的文職,只好從事服務性行業。可是身體經常被小毛病困擾,不能過份粗勞,於是經常賦閒在家。家人對她很接納,並不時鼓勵她。

她也沒有自暴自棄,總希望可以盡力回饋社會。她是再生會的義工,又加入「生命小戰士合唱團」,盼望藉此擴闊社交圈子和重拾自信。

照片文字:
1. 大病初愈的鳳萍 (左四)看起來比其他同學成熟

2. 雖然身體有不少毛病,但仍不減她當義工的興致。

November 13, 2007

廿多年前的奇蹟

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 4:41 pm

兒童患肺癌的個案很罕見,且生存率甚低。1979年麗嫦不幸患上「不治之症」,經過治療後能正常地結婚生子,的確是個感人的奇蹟。

麗嫦來自單親家庭,父親要獨力照顧五名子女。十二歲時,她突然吐血。 當時沒有人告訴她患的是肺癌,只知道醫生要做手術切除受感染的肺部,原本不一起住的祖母開始搬來照顧他們。

她仍記得聖誕節後被推進香港瑪麗醫院的手術室,然後開始每個月住院一星期接受化療。後來主診的阮文賓教授轉往威爾斯親王醫院任職,她亦跟隨轉院。

接受治療期間,沒有什麼嚴重的併發症,但她經常嘔吐,曾經瘦得只有五十多磅。當時的社會大眾對癌症認識不深,有人見到她脫髮和面色欠佳,以為她患上傳染病。

接受治療後,身體慢慢好起來,她的性格亦漸漸變得活潑開朗,升中後生活更多采多姿。完成中學階段,她開始出來社會工作,認識了現在的丈夫。當他們進展至談婚論嫁階段,麗嫦的心情變得很複雜。她擔心能否生兒育女,孩子會否有先天性缺憾或容易患癌。

看著她長大的阮教授叫她不用擔心,因為除非卵巢接受過電療,否則康復者仍可生育,像普通人一樣生活。經過阮教授多番保證,她才毅然決定一嘗做母親的滋味。

麗嫦很珍惜家庭生活,當身體健康的兒子出生後,她深感上天待她不薄——一個從死亡邊緣走回來的人,同樣可以結婚生子,享有普通人所擁有的天倫樂。

照片文字:

1. 昔日的病童,今日健康的母親。
2. 兒子長大了,再次成為職業婦女。

我是個活生生的好榜樣 麗嫦

我是一個活潑、健康小男孩的母親,但我從前曾患上肺癌。回想小時候打針、電療仍然有點害怕,可能當時年紀小,病中遇到的困難都較容易克服。

如今我已長大成人、結婚生子,除了感激祖母和爸爸的悉心照顧,還要多謝阮文賓教授多年來的治療和關懷。希望我的經歷,能夠鼓勵一些患病的小朋友和他們的家人。我在廿多年前患病,現在能夠康復,便是一個最好的例證。現今醫學進步,只要能夠及早醫治,痊愈的機會很大。盼望大家面對疾病要有信心,不要輕言放棄。
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October 29, 2007

樂觀的翠怡

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 9:03 pm

驟眼看來翠怡跟普通的年輕人沒有分別,只是當她帶備一支腳架外出,才令人曉得她是傷殘人士。雖然癌病令她吃了不少苦頭,但熬過痛苦的療程後,有機會代表香港參加各項國際比賽,讓她的人生變得更豐盛……

快十一歲時,她以為左邊膝蓋撞瘀了,去找跌打醫生治理。跌打醫生建議她到醫院接受檢查,幾天後被證實患了骨瘤,要在包黃秀英兒童癌症中心接受化療。起初她很難接受患上惡疾的事實,情緒很低落,需要姑娘和社工不斷開解。三個月後腫瘤縮小了,醫生便替她切去壞骨,以死人骨頭填補,再用螺絲釘鎖緊。

換骨手術相當成功,翠怡終於回校重讀小五。可是上體育堂時,她用左腳踢了兩下足球,膝蓋好像脫了臼,後來才知道是骨裂。醫生為了保存左腳,便取出右腳小腿的腓骨 (註1) 去修補。可是今次的手術不太成功,傷口因排斥斷斷續續發炎差不多一年。醫生再次為她做手術,又用中藥外敷,但仍不奏效。

香港中文大學醫學院骨科的梁秉中教授建議做一項更複雜的手術:將整條左腳切去,再將小腿翻轉接駁到左大腿的位置,讓腳掌變成有膝蓋的功能,然後在小腿裝上義肢。翠怡一直頗能樂觀地面對逆境,可是聽到這個建議,立刻哭了出來。後來想清楚長痛不如短痛,便願意再次被推進手術室。

安上義肢後解決了發炎問題,康復後重讀小六。升上中學後,學業不再受影響,卒之成功入讀香港中文大學。她天生活潑好動,失去一條腿不能阻止她作出各項新嘗試。1999年她加入了傷殘人士體育協會,在2000年開始學習劍擊,自此屢獲多項輪椅劍擊國際賽奬項。

經歷了一場大病,她視為是一項挑戰。她學會堅強、心境開朗和有意志力,因為有些時候別人幫不上忙,必須靠自己面對困難。還有她目睹醫護人員的工作十分有意義,希望將來也有機會去幫助別人。

October 22, 2007

「彼此關懷」行動

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 4:33 pm

兒童癌症病童家屬的壓力很大,極需要彼此支持及交流怎樣照顧病童。生命小戰士會於2002年4月成立,我們的探訪小組前身是「燃點希望大使」,每月會為住院病童及家長舉辦茶會,以舒緩他們的壓力。若有新症病童希望被關心,本會義工會盡快安排康復者探訪。幾年來,小組曾探訪不少新症和舉辦多次茶會,讓這個「彼此關懷」行動的參與者,告訴你病童和家屬怎樣從中得到鼓舞。

適時開解最受用 鄧周美澗 探訪小組召集人(2002-04)

我仍清楚記得兒子樂軒初病入院,我並不認識馮浩源的母親,但她卻主動教我怎樣為病童預備湯羹。我十分感激她的友善關懷,於是決定以後有機會也要同樣幫助其他家長。

樂軒得病幾個月後的一天,我抱著樂觀的心情,帶他回醫院覆診。一位病童的父親走前來問我:「你們心情那樣輕鬆,是否孩子經已康復?」於是我告訴他:「孩子仍未完成所有療程,不過只要你對醫護人員和自己有信心,永遠積極樂觀向前,一定可以戰勝病魔。」簡單幾句話令對方如釋重負,讓我明白家長之間的支持是很有意義的。

身為探訪工作的召集人,有時會感到頗吃力,因為每當院方致電通知有新症病童需要探訪,我便要盡快聯絡合適的康復者前往病房。很高興盧謝慕清女士於2004年6月起接任為小組召集人 ,盼望有更多新血加入這個關懷行動。

同路人帶來積極訊息 朱頌揚母親

頌揚六個月大時患上神經母細胞腫瘤,當時我們感到很擔心。護士長問我們是否願意接受其他家長探訪,我們便欣然答應。後來得到劉素均母親在百忙中抽空探望,她告訴我們她的女兒也是在嬰兒時期患上同類腫瘤,現在情況已經穩定下來。這位過來人的經驗分享很有用,令我們心情豁然開朗,對接受治療的信心大增。現在兒子已經完成所有療程,十分多謝曾經支持我們的「同路人」。

辛苦中仍有盼望 倩儀母親

倩儀患上罕見的尤因氏瘤,現正接受治療,因此很希望曾患同類癌症的病友和家長跟我們分享經驗。經過醫生及探訪小組的安排,陳女士和康復者歐陽錦華分別到訪。他們都鼓勵我們堅持下去,並提出一些有關健康飲食的意見。雖然經常進出醫院很辛苦,但是我們充滿盼望。既然以往的病人可以康復,現在的醫療技術比以前更先進,相信女兒也一定可以早日康復。

照片/圖片文字:

1. 未接受骨髓移植前的栢森(左四),接受浩源(左三)的精神支持。

2. 盧謝慕清女士(左一)是探訪小組的核心成員

3. 探訪小組為住院病童舉行茶會

4. 朱頌揚日漸長大

October 15, 2007

聨歡會Encore

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 10:03 pm

2000年1月1日元旦,約有三百名兒童癌症中心的病童、康復者、家長及醫護人員,齊集於尖沙嘴基督教青年會,舉行首次聯歡會。這次活動的籌備和支出,得到「香港愛心童樂營」的全力支持。

霍泰輝教授和夫人是當日的主禮嘉賓。介紹完嘉賓之後,大家便一同吃自助午餐,並藉此機會互相認識,彼此交流經驗。接著病童和家長輪流上台表演歌舞、彈琴、打功夫和分享抗癌經驗。雖然表演水準一般,但他們由衷地表達與惡疾奮鬥的掙扎和經歷,能引起觀眾的共鳴,很多家長甚至流下眼淚。

這 天有一位年幼時患上癌病,曾接受手術、化療和電療的母親;帶著孩子和丈夫來參加聚會。當我介紹他們給來賓認識時,立刻獲得如雷的掌聲。看到昔日的病童可以長大成人、結婚生子,令人感動。

最後,我邀請康復者和家長,加入「燃點希望大使」計劃,以「過來人」身分,去探訪新近診斷的病童,讓他們跟癌病打仗時得到鼓勵。當時立刻有14人報名,這班「燃點希望大使」經過訓練後,便開始鍥而不捨地到病房探訪。其中幾位更成為日後「生命小戰士會」的中堅分子,現任主席的李寶蓮(白血病康復者)便是其中一員。

第二天當我返回醫院,很多醫護人員興奮地告訴我聯歡會辦得很成功;看到病童可以過健康正常地生活,大家覺得工作很有意義。之後也有不少家長表示希望多辦同類型聚會,讓病童及家人得到鼓勵。

轉眼聯歡會已舉辦了五次,簡直欲罷不能。這群兒童癌症的「同路人」都盼望可以健健康康、快快樂樂地參與這項每年一度的盛事。

October 9, 2007

「燃點希望計劃」——兒童癌症互助組織的緣起

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 8:59 pm

1999年一個天色灰暗的秋日,包黃秀英兒童癌症中心的氣氛凝重。我在兒科血液門診為五歲的小明診症。他的媽媽面容憔悴地告訴我昨晚整夜失眠,因害怕孩子的病復發,竟然有自殺的衝動:「我真想抱著孩子從窗口跳下去!」

這位家長以前曾向我提到她的憂慮,我已將她轉介接受輔導服務,亦向她解釋兒童白血病治愈率高達80%,真不明白為何仍不能消除她心中的疑慮。

正當我盤算應該怎樣做,下一位進來的病人,剛巧是已治愈的兒童癌症康復者和他的家人。於是我靈機一觸,立刻介紹這兩個家庭互相認識,邀請他們到門診大堂一角交流經驗。原來憂心的面孔,現出舒暢的笑容;因為小明的母親見到一個活生生、健康快樂地成長的例子。這位癌症康復者的出現,較醫生的醫學理論和抽象數據來得真實。

以上的例子,並非單獨的個案。有很多病童家長曾對我說:「我們好像走『鋼線』的高空雜技人,一不小心,或命運使然,任何時刻都可能跌進深淵。」另一個非常貼切的比喻是儼如坐『過山車』,高潮起伏,驚險萬分。

此事之後,我回到辦公室反覆思量。兒童癌症中心提供了最先進的治療和輔導服務,為什麼仍有那麼多病童及其家人感到惶恐不安?必定是現在所提供的服務,仍有一些需要改善的地方。此外,一群充滿熱誠、愛護病童的醫療工作者,日以繼夜地治理病童,有沒有人關心他們的壓力是否過重?

於是一個嶄新的想法開始在我腦海中成形,盼望可以藉著康復者的例子及舉辦各項活動,鼓勵兒童癌症中心的病童、家長及醫護人員。這個構思名為「燃點希望」,是因為它能描繪出計劃的特點——讓兒童癌症康復者以過來人的身分,去鼓勵新近診斷的病童及其家人,讓他們在恐懼驚怕中見到希望。

這項計劃幸獲香港中文大學兒科學系的支持及孫志新慈善基金的全力資助,得以順利開展。我在一位半職同工的協助下,首先與「香港愛心童樂營」於2001年初合辦首次病童及家屬的聯歡會。與「兒童癌病基金」合作,訓練了十多名康復者及家長,成為「燃點希望大使」,是探訪新症的先鋒。又得到The Advantage Trust的義助,建立了一個中英文兒童癌症網站www.childcancure.org.hk。

經過兩年的編採工作,在2002年出版了中英對照的《燃點希望——兒童癌症康復者故事集》,免費派發給病童、中港兩地的醫院及公共圖書館等。後來又將中文版內容輯錄成《勇敢的生命小戰士》一書,由明報出版社有限公司出版,在各大書局發售。

這個計劃可以說是兒童癌症互助組織——「生命小戰士會」的前身,容後再與你分享幾年來怎樣,將康復者及家長組織起來、彼此服侍的感人故事。

October 2, 2007

跨過人生障礙

Filed under: Dr. Shing's Diary — tyadmin @ 4:39 pm

九月是暑假後學童開學的日子, 最近有許多癌症病童問我可否一面接受化療, 又同時上學。今次我因應病童化療的輕重、學校的環境、班房內學童的人數、 及老師是否可與家長、醫院配合而作出不同的指引。

身為兒科醫生, 除了希望治好病童的癌症, 亦希望他們能重返校園, 繼續學業。馬慧欣是當中的成功例子。 我衷心祝她在醫學院中生活愉快, 亦因著她的「過來人」身分, 更能體會病者的感受。

馬慧欣看了我寫關於她的文章《不遵守醫生的勸告》, 寫了以下一遍文章, 以作回應。

跨過人生障礙 馬慧欣

當我知道自己患上骨瘤,並沒有埋怨「為何選中我」;反倒慶幸及早發現身體的毛病,可以獲得適當的治療。有人認為我過於樂觀,但我也經歷過不少內心的掙扎。

我相信小孩子跌倒了就哭,哭過了還得爬起來,笑一下就該沒事了。完成手術和化療後,我仍然執著這份孩子氣,相信有些事情比抱頭痛哭更重要。我非常享受校園生活,不想因病缺課而耽誤學業。還有是不願意離開學校太久,以後跟同學扯不上話題。

因此我決定「冒險」上學去(美術科老師經常這樣取笑我)。可是要承受醫生、父母的壓力和克服自己的心魔並不容易。醫生害怕我受到感染,父母擔心我體力不支;而我不能如常走路,必須忍受別人投以奇異的目光。當我戴上帽子蓋著禿頭,持著拐杖一拐一拐回到校園,眾人的目光曾令我感到混身不自在。

可是回心一想,既然腳上因手術留下的疤痕永遠不會離開,我犯不著理會別人的看法。社會經常歧視與別不同的人,只要自己不介意便行了。凡事從積極方面去想,可以令自己活得更快樂——我認為一杯水是半滿,而不是只餘下半杯。

不過人始終有軟弱的時候,我曾因為要動兩次手術和不能進行太劇烈的運動而感到沮喪。後來安慰自己既然情況不算最糟,在醫護人員的鼓勵和親友的支持下,我終於再次振作起來,積極對抗惡疾。

回到校園,要處理堆積如山的功課令我感到很吃力。幸好老師替我額外補課,他們的支持令我順利渡過難關。美術科是我最愛的科目,老師給予我很多創作的空間,讓我從中得到很多啟發。

我的摯友最愛引用Danny Kaye 的一句話:「 生命是一幅偉大的畫布,應該盡情拋上自己所有的色彩。」 既然生命總有盡頭,何不讓每一刻活得精彩?

照片文字:
1. 「在上、在下」作品1:手指骨代表天然、管道代表人工,象徵兩者如 何邁向光明;亦暗喻裝上金屬骨後,我再不是完全天然。

2. 「在上、在下」作品2:靈感來自Alberto Burri——骨在下、皮膚在上; 我們要以紗布和針線縫補裡外的傷口。

3. 慧欣(右)不介意別人看到腳上的疤痕

Oh, I am not writing in Chinese! I am just as rebellious as Dr Shing has described me as.

Roadblock ahead!

You may think that “Why me?” is the first question I asked when I was first diagnosed with osteosarcoma. In fact, I haven’t. I have felt glad for knowing what’s wrong with me. “At least there is a way to treat it.” I told myself. Optimism is how some people call this way of thinking, but I am surely not Little Miss Sunshine.

I have always thought in a way as kids do. Kids fall, cry and they get back up again as if nothing has happened. After chemotherapy courses and major surgeries, I still have that ideal in mind. I believe that there are more important things than just crying. I want to go to school, not only because of studying, but because of the friends there. If I lose contact with this community, without meaning to, I know that my friends may start isolating me because I don’t have the memories they have shared within. As a student that has always found the joy of schooling, I don’t want to lose the momentum of working – there is a nerd inside all of us! Basically, I can’t afford to be detached with the things I already have.

So, I have decided to “TAKE RISK!” (as my art teacher always says) and go to school. It has been tough, as there are a lot of barriers stopping me – doctors, mom, dad and even myself. Doctors are, of course, worried about infections. My parents will be scared that my physical body will not be adequate to cope with my mental wish. I also need to adapt to how others look at me, not being a normal walking person no more. Holding crutches and wearing a cap, I have limped to school baldly, getting stares at students around me, feeling intimidated being the outcast.
Having a second thought, this is probably what I will have to deal with for the rest of my life anyway. The scar on my leg is never going to be gone. The further I think about these things, the less I care about how others look at me. The society always discriminate the odd ones out, but I will just be myself. In the end, it’s all up to the perspectives we look at things. The cup of water will always be half filled and not half empty, in my opinion.

As I have said earlier, I am not Little Miss Sunshine. I have my downs too. 3 months after my first surgery, I have been told that things haven’t worked out the way they should’ve. I got really depressed since my surgeon has that I could rock climb in no time. Yet, this has happened. However, seeing others around me in a worse situation and cheering from the medical staff, I have somehow got a grip of fighting the battle once again.
Other obstacles have come when I have started rejoining school, as I have a lot of coursework (continuous assessment) undone. I am lucky to have help from my teachers, who have spent extra time tutoring me. Art has to take more credits definitely, as it has changed the way I think completely (and the teacher has made me draw until my hands go numb!)

“Life is a great big canvas and you should throw all the paint you can on it.”
-Danny Kaye (my best friend’s favourite quote)

If everyone is going to die some time or another, why don’t we make every moment worthwhile?

Caption:

Art work 1: With the theme “Overhead and Underneath” given by the examination board, I try to explore with how bones and pipes, which symbolises the natural and man-made, can preach up to the light. It also symbolises the part of me that is not natural anymore.

Art work 2: Again, this piece revolves around “Overhead and Underneath” - bones as “underneath” and skin as “overhead”. There are also stitches and bandages, which are things that man try to do to mend shattered bits. It is a piece inspired by Alberto Burri.

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